El acceso oportuno a medicamentos para enfermedades raras vuelve a estar en el centro del debate público. María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años, becaria Beca 18 y diagnosticada con esclerosis múltiple en junio de 2025, hizo un llamado directo al presidente José María Balcázar para acelerar decisiones que garanticen el acceso a tratamientos en el sistema público de salud. Su médico le indicó iniciar tratamiento con ocrelizumab, una terapia utilizada en distintos países para frenar el avance de la enfermedad, pero han pasado más de ocho meses y aún no puede acceder al medicamento.
El acceso oportuno a medicamentos para enfermedades raras vuelve a estar en el centro del debate público. María Fernanda Castillo, estudiante de medicina de 21 años, becaria Beca 18 y diagnosticada con esclerosis múltiple en junio de 2025, hizo un llamado directo al presidente José María Balcázar para acelerar decisiones que garanticen el acceso a tratamientos en el sistema público de salud. Su médico le indicó iniciar tratamiento con ocrelizumab, una terapia utilizada en distintos países para frenar el avance de la enfermedad, pero han pasado más de ocho meses y aún no puede acceder al medicamento.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal, provocando un daño neurológico progresivo que puede provocar pérdida de visión, dificultad para caminar, debilidad en las extremidades y discapacidades irreversibles si no se trata a tiempo. Aunque se considera una enfermedad rara, se estima que alrededor de 2.400 personas viven con esta condición en el Perú, en su mayoría adultos jóvenes y mujeres. Además, en el país cerca de 2 millones de personas viven con alguna enfermedad rara o huérfana, muchas de las cuales enfrentan largos períodos de espera para acceder a los tratamientos.
El caso de María Fernanda muestra las trabas administrativas que persisten en el sistema de salud. Mercedes Salem, directora de la asociación Made with Love Esclerosis Múltiple, menciona que actualmente los medicamentos para enfermedades raras deben pasar por evaluaciones múltiples y burocráticas; procesos que pueden tardar meses o incluso años. “De hecho, a más de dos años de que se modificó la Ley de Enfermedades Raras, aún no existe ningún dictamen aprobado por RENETSA que haya abierto el acceso a nuevos medicamentos para estas patologías”.
«Especialistas del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) y del Hospital Almenara han aprobado el uso de ocrelizumab en más de una veintena de pacientes debido a los resultados positivos en personas que habían perdido la movilidad o el habla y lograron recuperar estas funciones con el tratamiento. Sin embargo, nuestro sistema exige que cada caso vuelva a pasar por procesos administrativos individuales que retrasan el acceso y prolongan la espera del paciente», puntualizó Salem.
Ante este escenario, organizaciones de pacientes y especialistas señalan que una de las decisiones más urgentes es la actualización de la Lista Complementaria de Medicamentos Esenciales, instrumento que permite asegurar la adquisición directa de terapias ya recomendadas en las guías clínicas y evitar trámites burocráticos repetitivos. Esta lista debe actualizarse cada dos años, pero su última actualización general fue en 2023, dejando fuera los tratamientos de diversas enfermedades raras.
adquirió dos viales de 0,5 miligramos de fentanilo sin la receta requerida por ley en farmacias de la capital. Entidades especializadas advierten que dos miligramos pueden ser suficientes para matar a una persona. Este potente opioide sintético, comercializado con fines farmacéuticos, también se fabrica en laboratorios clandestinos, donde suele mezclarse con otras drogas.
