La falta y retraso en la entrega de medicamentos esenciales para personas con hemofilia A y hemofilia B ha generado una cadena de consecuencias que ya trascienden el ámbito clínico y alcanzan el empleo, la educación y la estabilidad emocional de cientos de familias peruanas. Ante este escenario, la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) lanzó el Censo Situacional “¿Cómo estamos?”, una herramienta que busca recolectar evidencia directa y sistematizada del impacto del desabastecimiento en los últimos seis meses. La iniciativa está dirigida a pacientes y cuidadores atendidos tanto por el Ministerio de Salud (MINSA) como por EsSalud.
La falta y retraso en la entrega de medicamentos esenciales para personas con hemofilia A y hemofilia B ha generado una cadena de consecuencias que ya trascienden el ámbito clínico y alcanzan el empleo, la educación y la estabilidad emocional de cientos de familias peruanas. Ante este escenario, la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) lanzó el Censo Situacional “¿Cómo estamos?”, una herramienta que busca recolectar evidencia directa y sistematizada del impacto del desabastecimiento en los últimos seis meses. La iniciativa está dirigida a pacientes y cuidadores atendidos tanto por el Ministerio de Salud (MINSA) como por EsSalud.
Pacientes diagnosticados con hemofilia protestaron en EsSalud. Foto: Pedro Torres/GEC.
Según ASPEH, en el caso de EsSalud la situación es particularmente crítica. A partir de septiembre no habría disponibilidad regular de factor IX para personas con hemofilia B; El acceso al factor VIII se habría reducido considerablemente y los pacientes que recibían emicizumab se enfrentarían a interrupciones debido a compras incompletas o tardías. Esta situación mantiene a muchos pacientes dependientes de antiguos regímenes terapéuticos y expuestos a un mayor riesgo de hemorragias, hospitalizaciones y daño articular progresivo.
José Alcarraz, presidente de ASPEH y gerente operativo del censo, señaló que los efectos del desabasto ya son visibles en el día a día de las familias. Los pacientes adultos han perdido sus empleos debido a problemas de movilidad derivados de la falta de tratamiento oportuno. “Además, con el inicio del año escolar, esta falta de acceso genera nuevamente ausentismo recurrente en niños y adolescentes, con riesgo de perder el año académico, mientras los jóvenes universitarios enfrentan dificultades para cumplir con la presencialidad. A esto se suma un impacto emocional sostenido: ansiedad, depresión e incertidumbre permanente tanto en pacientes como en cuidadores, quienes también ven comprometida su estabilidad laboral debido a la frecuencia de emergencias médicas”, explicó.
Ante este escenario, Alcarraz sostuvo que el censo busca medir el impacto, pero también establecer responsabilidades en la continuidad del tratamiento. «Cada interrupción en el tratamiento tiene consecuencias reales. Si un niño falta a la escuela o un adulto pierde el empleo por complicaciones evitables, no es un hecho aislado, es resultado de una falla en la gestión. Con este censo vamos a demostrar con evidencia lo que está pasando en cada red y exigir soluciones concretas y oportunas», afirmó.
El Censo Situacional “¿Cómo estamos?” recopila información anónima sobre la continuidad del tratamiento, las complicaciones de salud y el impacto educativo y laboral. “Invitamos a participar a todas las personas con hemofilia A, hemofilia B y enfermedad de von Willebrand, así como a sus cuidadores. Es momento de que esta situación sea medida con datos y atendida con decisiones inmediatas”, afirmó Alcarraz. Puedes participar en el censo desde el siguiente enlace:
